استخوان‌ این مرد بیرون از اسکلتش رشد می‌کند!
bato-adv
bato-adv
bato-adv
bato-adv
کد خبر: ۲۵۴۸۹۶
تاریخ انتشار: 2022 August 27    -    ۰۵ شهريور ۱۴۰۱ - ۰۹:۵۰
bato-adv
bato-adv
bato-adv
bato-adv
انریک سولاج (Enrik Sulaj) در سن ۱۶ سالگی، مبتلا به فیبرودیسپلازی (FOP) تشخیص داده شد. 

انریک سولاج (Enrik Sulaj) در سن ۱۶ سالگی، مبتلا به فیبرودیسپلازی (FOP) تشخیص داده شد. 

 
 
 

اختلالی است که باعث می‌شود استخوان‌های جدید خارج از اسکلت بدن رشد کرده و از کنترل خارج شوند که منجر به کاهش حرکات بدن می‌شود. این جوان ۲۰ ساله اهل آلبانی می گوید که علیرغم شرایطش خوش شانس است که دیرتر از بقیه به این بیماری مبتلا شده است.

استخوان‌ این مرد بیرون از اسکلتش رشد می‌کند!

با این حال، او اذعان می‌کند که این یک نقطه ضعف نیز هست، زیرا توانایی‌های او را در زندگی بزرگسالی محدود می‌کند و می‌گوید این وضعیت می‌تواند منجر به ایجاد اشکال در صحبت کردن، خوردن و تنفس شود.

او پس از بروز مشکلاتش به اسپانیا نقل مکان کرد و در آنجا به مدت سه سال به عنوان بخشی از یک آزمایش بالینی زندگی کرد. انریک در مورد زمانی که در آنجا گذرانده بود، گفت: «من از تلاشی که آنها کردند تا به ما کمک کنند سپاسگزارم، اما برای من مفید نبود و شرایط من متوقف نشد. در حال حاضر این بیماری درمانی ندارد»

او از دانشمندان می‌خواهد تا یک بار برای همیشه درمانی برای FOP پیدا کنند. انریک می گوید: «من از تمام موسسات علمی پزشکی و بیمارستان های تخصصی درخواست می کنم که از درمان لازم برای این بیماری حمایت کنند. بدترین بخش FOP این است که  هرگز متوقف نمی شود. به همین دلیل است که امید دارم یک شرکت داروسازی دارویی برای بیماری من بسازد. من از حمایت خانواده و دوستانم برخوردارم. آنها به من کمک می کنند تا زمانی که سعی دارم شرایطم را فراموش کنم، اوقات خوبی داشته باشم.»

استخوان‌ این مرد بیرون از اسکلتش رشد می‌کند!

او به دنبال برقراری رابطه عاطفی است، اما جواب های منفی زیادی می شنود. موفقیت او در کسب و کار آنلاین به این جوان ۲۰ ساله اعتماد به نفس داده است تا ترد شدن های عاطفی و نه شنیدن ها را بپذیرد و با انگیزه ادامه دهد.

روزیاتو

bato-adv
bato-adv
bato-adv
bato-adv
نام:
ایمیل:
* نظر:
bato-adv
bato-adv
bato-adv
bato-adv
آخرین اخبار
bato-adv
bato-adv