فروزان؛ زن ۴۶ساله‌ای که فرشته مرگ را به کما برد

 «به مادرم گفتم؛ رضایت بده از زندگی بروم و دردهایم خاموش شود». این بخشی از حرف‌های زنی است به نام «فروزان» که سرطان را پشت سر گذاشته است.

سابقه فامیلی نداشت و به لحاظ هورمونی و ژنتیکی مستعد بیماری نبود ولی یک روز با نوعی از درد که به «تیرکشیدن» معروف است، در سینه راستش روبه‌رو شد و توده ریز سرطانی را هنگام لمس با انگشتانش، حس کرد. «فروزان»، شک داشت و این تازه آغاز ماجرا بود.

بخش‌های جذاب گفتگو با این خانم ۴۶ ساله را بخوانید:

(چطور متوجه شدید که به سرطان مبتلا هستید؟):  یک روز همین‌طور که سینه‌ام تیر می‌کشید، متوجه توده‌ریزی زیر دستم شدم. پیش از آن، شنیده بودم که سلول‌ها یا غدد سرطانی یکجا می‌نشینند و مانند غدد چربی تکان نمی‌خورند. بنابراین با اینکه همیشه در درمان، آدم بی‌توجهی بودم و خیلی دیرتر به سمت دکتر و درمان می‌رفتم این بار به پزشک یک بیمارستان دولتی مراجعه کردم. ابتدا بیماری توسط او تشخیص داده نشد و گفت؛ مشکلی وجود ندارد. یکی از بستگانم که پزشک بود با فهمیدن ماجرا، توصیه کرد که با این موضوع جدی‌تر مواجه شوم. بنابراین پزشک دیگری را معرفی کرد که دولتی هم نبود.

گفت خیلی دقیق است، برو و اصلا هم نگو که در بیمارستان دولتی ماموگرافی انجام داده‌ای. وقتی به او مراجعه کردم، همان‌جا و زیر گاید سونوگرافی گفت که سه غده سرطانی در هر دو سینه و همین‌طور غده لنفاوی سمت راستم مشاهده می‌شود. همان شب برای من بیوپسی انجام شد و نتیجه هم همانی بود که دکتر گفته بود. من حدود ۴۰ روز در حال چک و آزمایش‌های مختلف بودم تا ببینیم آیا به استخوان یا مثلا به ریه سرایت کرده یا نه، اما در یکی از همین روزها پزشک آنکلوژیست گفت که باید درمان را خیلی سریع آغاز کنی و اجازه رشد به همین سه غده ندهی. نوبت جراحی گرفتم و بعد هم جراحی انجام شد و هر سه غده را درآوردند.

(شما سابقه سرطان سینه در نزدیکان خود داشتید؟):  پزشک در جریان چکاپ و آزمایش‌ها و پاتولوژی به این نتیجه رسید که بیماری‌ام، ریشه هورمونی ندارد و از طرفی در میان نزدیکان من هم کسی نبود که سابقه این بیماری را داشته باشد. بنابراین به این نتیجه رسید که شاید استرس کاری، باعث چنین جهشی شده است. به قول خودشان در طول ۱۴ سال، دومین نفری بودم که همزمان در دو سینه مبتلا شده بود.

(بعد چه کردید؟):  ابتدا انسان فکر می‌کند به تنهایی می‌تواند از پس آن بر بیاید و بهتر است ماجرا را به هیچ کس حتی همسر و فرزندانش نگوید، ولی واقعیت این است که چنین ماجرایی، کمک جمعی خانوادگی را می‌طلبد. تنها کاری که انجام دادم، این بود که تنها فرزندم را به همراه خواهرم به خارج از کشور فرستادم تا هفته‌ای که من با غلیان شدید روحی مواجه بودم، شاهد آن نباشد. فرو ریخته بودم. در این مواقع فرد اصلا تمرکزی بر زندگی و کارهای خود ندارد و فقط گریه می‌کند. خیلی حال خرابی است و درست مثل سوگواری برای عزیزی از دست رفته است ولی با این تفاوت که این‌بار، انگار فرد برای خودش سوگواری می‌کند.

(مواجهه پزشک با شما چگونه بود؟) دکتر فواذری گفت؛ به من اعتماد کن و قول بده ناامید نباشی، وارد اینترنت نشوی و اطلاعات اینترنت را چک نکنی. من تمام سعی خود را برای تو می‌کنم. واقعا همان صحبت‌ها باعث شد که سراغ اینترنت که پر از اطلاعات خام و تحقیقات سطحی در این باره است و هیچ چیز اثبات شده علمی ندارد، نروم. در مرحله اول همان به من کمک کرد و واقعا به دکتر اعتماد کردم، چون گفت تمام تلاشم را می‌کنم و واقعا هم این کار را انجام داد، مخصوصا در روزهای اول شیمی‌درمانی که حالم خیلی خراب بود. در آن مرحله اصلا دانشی نداری که قرار است چه اتفاقی برای بدن بیفتد، اما می‌گفت که دقیقا چه چیزی پیش می‌آید و نگران نباشم. وقتی حالم بد می‌شد، خانواده با او تماس می‌گرفتند و همیشه پاسخگو بود. انتخاب دکتر مناسب در این زمینه خیلی مهم است.

پزشک باید همراه باشد و فرد مانند یک شاگرد که با او تاتی‌تاتی می‌کند، پیش برود چون اصلا از ترس‌ها و ناتوانی‌های تدریجی بیماری چیزی نمی‌داند و نمی‌داند باید چه کند و در آن روزها چه مراقبت‌هایی نیاز دارد. البته فرد می‌تواند با هزینه خود به روانشناس مراجعه کند، اما در آن شرایط و با آن همه درگیری، اصلا زمانی برای این کار ندارد. من کسی را نداشتم که برایم توضیح دهد در چنین موقعی چقدر حالم بد می‌شود یا موهایم شروع به ریزش می‌کند، با روحیه‌ام چه کنم و حتی نمی‌دانستم باید با دخترم چه کنم که کمتر صدمه را ببیند و کمترین ترس و نگرانی‌ها را داشته باشد.

(در آن زمان خانواده بیمار هم شرایط ویژه‌ای را پشت سر می‌گذارند، اما اغلب رنج آنها در کنار رنج بیمار دیده نمی‌شود. چقدر این موضوع را قبول دارید؟):  دقیقا همین‌طور است. من ترس و نگرانی را در چشم‌های مادر و دخترم می‌دیدم. دیگران چشم‌های‌شان را از من می‌دزدیدند تا متوجه نگرانی‌های‌شان نباشم. خودم هم فکر می‌کردم تودار باشم که خانواده صدمه نبینند و متوجه ترس، نگرانی و آن دردهای وحشتناک نشوند. سعی می‌کردم اشک نریزیم که آنها کمتر غصه بخورند. زمان مراجعه به پزشک، همسرم همراهم بود و وقتی هم که از مطب پزشک بیرون آمدم و گفتم که باید بیوپسی شوم، اشکم سرازیر شد. همسرم گفت؛ نگران نباش، حتی اگر هم چنین باشد با هم از آن عبور می‌کنیم. تا آخر هم محکم پای من ایستاد، از صف‌های طولانی دارو تا همراهی برای آزمایشگاه و بعد شیمی‌درمانی. خواهرم هم برای جلسات همراهم بود و مادرم مدت ۹ ماه از شهرستان آمد تا از ما مراقبت کند. برای دخترم خیلی سخت بود به خصوص که تک فرزند هم هست. چندی قبل با او درباره این موضوع مصاحبه کرده بودند و من تازه آن زمان متوجه شدم که چه روزهایی را گذرانده و چه انتظاراتی داشته است.

مثلا برایش مهم بوده که مرحله به مرحله به او بگوییم که چه خبر است. مدتی که پزشک به پیشرفت بیماری من در مغز شک کرده بود، بستری بودم ولی به دخترم چیزی نگفتیم و همان موقع شبهه‌های زیادی برای او به وجود آمد چون در سن دبیرستان بود. می‌گفت؛ اگر دلیل بستری را می‌گفتید، ترسم کمتر بود چون در نبود این اطلاعات، هر روز فکر می‌کردم اگر از مدرسه به خانه برسم، مامان مرده است و تا زمانی که سرویس به خانه برسد، منتظر دیدن جمعیت جلوی خانه بودم. یک شب حال من خیلی بد شد و شوهرم به قدری ناراحت بود که فردای آن روز، در سی‌سی‌یو بستری شد و به برادرش گفته بود که فکر کردم، فروزان دارد تمام می‌کند.

اگر یک نفر فوت کند، سوگواری ۴۰ روز تا یک سال و دو سال است اما سوگواری این بیماری، خانواده را ماه‌ها درگیر می‌کند. دیدن درد کشیدن یک عزیز آسان نیست، اینکه ببیند عزیزش دیگر مویی به سر ندارد. دیدن ناتوانی کسی که تا پیش از آن، فرز و شاداب بوده سخت است. بدن فرد، هر چه به مراحل پایانی درمان، نزدیک می‌شود ناتوان‌تر است و من حتی نمی‌توانستم تا دستشویی بروم و دستم را می‌گرفتند و راه می‌بردند. ببینید خانواده چه حالی دارد که می‌بیند عزیزش هر روز ذوب می‌شود و به نظرم خانواده به اندازه بیمار، سختی می‌کشد اما در بیشتر موارد افراد نزدیک بیمار نادیده گرفته می‌شوند. به هر حال خانواده‌ها هم باید در این زمینه دانش زیادی داشته باشند و نترسند.

(به عنوان یک زن ۴۶ ساله، وقتی با ریزش مو روبه‌رو شدید، چه حسی را تجربه کردید؟):  من بیماری‌ام را به تعداد محدودی از آدم‌ها اعلام کردم و همان ابتدای شیمی‌درمانی هم اصرار کردم از کلاه‌ تزیینی استفاده کنم. موهایم بلند بود و هر آدمی به هر حال، دلشوره عجیبی نسبت به این ماجرا دارد؛ اینکه جواب دیگران را چه بدهد و چه نگاهی به او خواهند داشت. من شاغل بودم و اول هم اعلام نکرده بودم. برایم خیلی اهمیت داشت که جلوی همکاران چطور بیرون بیایم. دکتر گفت، موهایت را بزن، شاید نریخت. به آرایشگاه رفتم و موهایم را زدم اما واقعیت این است که در سرطان سینه، موها می‌ریزد. همان اوایل پس از جلسات شیمی‌درمانی، درد عجیبی در ناحیه سرم داشتم، انگار ریشه‌های مو در هم می‌پیچید و تنیده می‌شد. درد وحشتناکی است، موها انگار به هم جز زده و جمع می‌شود و پوست سر آدم را می‌کشد. من این درد را در ناحیه سرم حس می‌کردم. یک روز رفتم صورتم را بشویم اما دیدم با همان قدرت معمولی آب، روشویی پر از مو شد. وحشتی که آن لحظه داشتم، اصلا قابل وصف نیست.

به همسرم گفتم؛ با موزر موهایم را کوتاه کن. مادرم زیر گریه زد و گفت هنوز که موهایت نریخته است، آنها را نزن. گفتم؛ نمی‌خواهم مثل آن تصویر کرخه تا راین شوم. اگر موهایم را کامل بزنم فکر می‌کنم، این مدلی بوده است و رنج آن برایم کمتر است. تا قبل از این ماجرا به همه آنهایی هم که از بیماری من مطلع بودند می‌گفتم؛ همه دعای‌تان را انجام دهید که فقط موهایم نریزد. بعد هم که گفتم کلا‌ه‌های تزیینی پارچه‌‌ای درست کنند که سر کار، زیر مقنعه بپوشم. من در آن مدت، امید زیادی داشتم ولی وقتی شوهرم موهایم را زد، رفتم زیر دوش و خیلی گریه کردم. آن لحظه، جزو لحظاتی در زندگی‌ام است که هرگز آن را فراموش نمی‌کنم. وقتی خودت را جلوی آینه می‌بینی، کم‌کم ابروها و مژه‌هایت می‌ریزد انگار زنانگی‌ات فرو می‌ریزد. به جایی رسیدم که یک چشمم دو مژه و چشم دیگرم یک مژه داشت اما همان‌ها را هم ریمل می‌زدم و سعی می‌کردم خود را زیبا ببینم.

(شاغل بودید و جایگاه شغلی بالایی هم داشتید. با آن همه درد، کار را چه کردید؟) در اوج درد، باید برای تامین هزینه‌های وحشتناک درمانم، سر کار می‌رفتم. بعد از شیمی‌درمانی طوری می‌افتادم که نمی‌توانستم از جایم بلند شوم ولی باید می‌رفتم. در دستورالعمل‌های سازمان‌ها، هیچ چیزی پیش‌بینی برای این بیماری نشده بود که مثلا به فردی که بیماری صعب‌العلاج دارد، مزایای کامل بدهند و میان آنها و بیماران عادی تفاوت قائل شوند. اگر بخواهید معذوریت هفت، هشت ماهه از کار بگیرید، عملا از درمان بازمی‌مانید مگر اینکه، ثروتمند باشید. در شرایطی که حتی نمی‌توانستم کش‌مو یا دکمه‌های مانتویم را ببندم، دست‌ها گزگز و درد شدید داشت، معمولا چند روز پس از شیمی‌درمانی سر کار می‌رفتم. از شدت سوختگی زیاد در رادیوتراپی، من را برای شست‌وشوی زخم‌ها به بیمارستان سوانح سوختگی می‌بردند. بعدها که سوختگی‌هایم بدتر شد و زیر سرم نگهداری می‌شدم حتی مدیرم هم به حرف آمد. او که در ماه‌های نخست مشوقم بود، این‌بار گفته بود؛ نمی‌دانم این خانم چرا سرطان دارد؟ درحالی‌که من جواب این سوال را نداشتم.

عمدتا با افراد مبتلا به سرطان، مانند نیرویی که دیگر خیلی نمی‌تواند کارآمد باشد، نگاه می‌کنند. گفتم؛ می‌خواهم از این حوزه بروم و من را به واحد دیگری منتقل کردند تا حداقل آزار روحی نبینم. این موضوع برای هر کسی که با سرطان مواجه می‌شد، وجود داشت. بعدها که در چرخش شغلی به درجات بالاتری رفتم، اقداماتی برای ایجاد دستورالعمل‌ها و بخشنامه‌های مرتبط با این موضوع انجام دادم و توانستم مصوباتی را بگیرم که در روند درمان آنها کمک‌کننده باشد، چراکه در رابطه با سرطان پستان فکر می‌کنند، سرطان راحتی است و آدم‌ها می‌توانند سر کار بروند ولی تجربه من، باعث تغییراتی در این زمینه شد. محیط کار من استرس‌زا بود و من حتی در دوران بیماری هم نمی‌توانستم کارم را دقیق انجام ندهم.

همه عمرم سعی کردم دقیق‌ترین باشم و حتی بعد از بیماری هم نمی‌توانستم این خصلت را ازدست بدهم و روزی هم که بعد از ۳۰ سال بازنشسته شدم، احساس می‌کردم مفتخر بودم. ۸ سال بعد از آن هم کار کردم. وقتی این بیماری تمام هم می‌شود فرد، دیگر آدم قبل از بیماری نیست؛ ناتوان‌تر است و زودتر بیمار می‌شود. افرادی مثل من که تا آخر شب کار می‌کردیم و به خودمان استراحت ندادیم، شاید بیشتر صدمه دیدیم ولی اگر از من بپرسید که از این مدل کار کردن پشیمان هستی؟ می‌گویم: نه، چون در جایگاهی که بودم، گره‌های زیادی را باز کردم.

(موفق شدید بیماری را پشت سر بگذارید، اما چطور و چه زمانی متوجه بهبودی شدید؟):  هر بار از دکتر روند را می‌پرسیدم و می‌گفتم، به من هم بگو چه شرایطی دارم. امید داشتن در آن زمان خیلی مهم بود و نباید این را از دکترم می‌خواستم و اگر هم می‌خواستم، شاید فقط باید به خانواده می‌گفت ولی آن موقع انتظارم این بود که بدانم، قرار است بمانم یا بمیرم. نمی‌دانستم ته ماجرا چه می‌شود ولی سعی می‌کردم ناامید نباشم. فقط یک روز در اواخر درمان که درد وحشتناکی داشتم و ناتوان شده بودم، به مادرم گفتم؛ اگر فوت کردم راضی باشید، خودم راضی‌ام. به قدری درد شدید بود که باور نمی‌کردم زندگی به من فرصت دوباره بدهد و یک بار دیگر، نیم ساعت بدون درد زندگی کنم، چون درد کم می‌شد اما صفر نمی‌شد. به قول دکترم، من را فیل‌افکن شیمی‌درمانی می‌کردند و حجم دارو به خاطر وزن بالایی که داشتم، زیاد بود بنابراین دردهای آن روز، سهمگین و وحشتناک بود. آرزو داشتم یک لحظه، بدون درد، زندگی کنم و با اینکه آدم ترسویی نسبت به مرگ و قبر بودم ولی به جایی رسیدم که به مادرم گفتم؛ راضی باشد و بگذارد من بروم و این حجم درد خاموش شود.

مادرم گفت؛ راضی نیستم و این‌قدر از تو مراقبت می‌کنم تا خوب شوی. همین جمله مادرم باعث شد که فکر کنم؛ نباید ببازم و باز هم باید ادامه دهم. با وجود این دردها در بیشتر روزها در محیط شیمی‌درمانی به همه روحیه می‌دادم و مرتب بودم. فکر می‌کردم حتی ظاهرم هم می‌تواند به دیگران امید دهد و تجربیاتم را دراختیار کسانی که شب‌های نخست‌شان بود، قرار می‌دادم. تیر ۹۳ متوجه بیماری شدم و مرداد جراحی شدم و تا اواخر اردیبهشت ۹۴ رادیوتراپی تمام شده بود و در یک بازه ۹ تا ۱۰ ماهه درگیر ماجرا بودم. این دوره و سیر درمان برای آدم‌های مختلف بسته به گرید بیماری، میزان درگیری یا ریشه آن، متفاوت است. گرید من یک بود و ابتدای راه هم متوجه شدم، اما نکته منفی این بود که سه غده داشتم. دکترم می‌گفت چون سه عضوت مبتلا بود اگر دو ماه دیرتر متوجه می‌شدی، شاید قسمت‌های دیگر را هم درگیر می‌کرد.

(و آن روزهای بهبودی و بازگشت چگونه گذشت؟): بعد از اتمام شیمی‌درمانی ورق زندگی برمی‌گردد و توان بدن کم‌کم برمی‌گردد. بعد از جلسه ۱۵ رادیوتراپی هنوز تاول‌ها و پارگی در ناحیه سینه و گردن و زیر بغل زیاد بود اما حجم درد آن از دوره شیمی‌درمانی کمتر بود. گریه می‌کردم اما انگار بعد از یک هفته بارندگی شدید، آفتاب در زندگی‌ام طلوع کرده بود. هر صبحی که چشمم را باز می‌کردم و می‌دیدم نور به پرده می‌تابد، به خود می‌گفتم که یک روز دیگر به من هدیه داده شد. هنوز هم این‌طور هستم و حتی قدردان تمام بدنم هستم که با آن همه دارو با من راه آمد. در دوران رادیوتراپی، کم‌کم موها شروع به رشد می‌کند و آن را روی سرت حس می‌کنی و همه اینها و مثلا رشد نیم سانتی موی سر، یا در آمدن مژه‌ها و ابروها ذوق‌های خود را دارد، انگار در بدنت بهار شده و همه‌چیز در حال جوانه زدن است و با خود امید می‌آورد، اگرچه هنوز درد و نگرانی‌هایی هست و استخوان درد و ضعف شدید دارید. من با هر اتفاق جدید و اضافه‌ای به دکتر مراجعه می‌کردم و البته او هم همیشه همراه بود و امید می‌داد. بعد از سال ۹۴ هم چکاپ‌ها با دوره‌های زمانی و اشکال مختلف وجود داشته و تا همین الان که سالانه است.

(حالا که آن شرایط را پشت سر گذاشتید اما در آن زمان، چه چیزی در رفتار دیگران شما را آزار می‌داد؟):

اعتمادآنلاین