مادیسین
یوهاس نام دختری 18 ساله از پنسیلیوانیا است که با بیماری پروانه ای دست و
پنجه نرم می کند. پوست او با کوچکترین اصطحکاک یا برخوردی زخم و تکه تکه
می شود و از بدنش جدا می شود. افرادی که به این بیماری مبتلا هستند با نام
بیماران پروانه ای شناخته می شوند، چون پوست آنها مانند بال پروانه حساس و
شکننده است.
مادر مادیسین می گوید: در حال حاضر هیچ درمانی برای
او وجود ندارد و هر روز برای دخترم یک مبارزه است، حتی جویدن غذا باعث تاول
زدن دهانش می شود و ما سعی می کنیم بیشتر غذاهایی به او بدهیم که از طریق
یک لوله بتواند بخورد و نیازی به جویدن نداشته باشد، ما حتی نمیتوانیم
فرزند خود را به راحتی در آغوش بگیریم و به او محبت کنیم، زیرا ممکن است
پوست او زخم و تکه تکه بشود، همیشه باید از گردن به پایین خود را باندپیچی
کند بلکه کمی در امان باشد. یک بار وقتی در ایستگاه اتوبوس ایستاده بود و
به طور اتفاقی یک نفر پای او را لگد کرد، زخم وحشتناکی در پای دخترم به
وجود آمد.
خانواده مادیسین یوهاس در حال حاضر مشغول جمع آوری
کمک های مالی مردمی برای هزینه بانداژ، دارو، لوسیون و به طور کلی هر چیز
مورد نیاز برای زنده نگه داشتن او هستند.
گفتنی است؛ از هر 1 میلیون نفر 50 نفر با بیماری
ای‌بی به دنیا می‌آیند و در جمعیت فعلی از هر 1 میلیون نفر 9 نفر مبتلا
می‌باشد. این بیماری در همه جای دنیا و در هر نژادی شایع بوده و هر دو جنس
را مبتلا می‌کند.
