زندگی دختری 7 ساله به نام Isla Grost که از بدو تولد مبتلا به بیماری EB
یا بیماری Epidermolysis Bulloso Recessive Dystrophic شناسایی شده است این
روزها به سختی می‌گذرد.
گفتنی است، در اثر این بیماری پوست بدن این
کودک بسیار حساس است و با کوچکترین لمس دچار خراش ، زخم و تاول هایی دردناک
و بسیار بزرگ می‌شود.
بررسی‌ها
نشان می‌دهند، در اثر کوچکترین تماس زخمی در حد ابعاد درجه سوختگی نوع سوم
در بدن این کودک ایجاد می‌شود و حتی در دهان و گلوی او نیز تاول وجود دارد
که سبب شده تا تغذیه او از طریق یک لوله که مستقیم به معده متصل است صورت
گیرد.
بیماری EB نوعی بیماری ژنتیکی است که در اثر آن پوست این کودک فاقد کلاژن است و در نتیجه بشدت مستعد التهاب، سوختگی و تاول است.
مادر
این کودک اعتقاد دارد پوست بدن کودک او مانند دستمال کاغذی نازک و حساس
است و با کوچکترین فشار و یا لمس دچار تاول‌های بزرگ، دردناک و عفونی
می‌شود که در صورت عدم رسیدگی و درمان می‌توان باعث مرگ فرزند او شود.
بیماری
EB بر اساس سرشماری‌ها در کشور انگلستان به تنهایی بر روی 1000 نفر تاثیر
گذاشته و به دلیل وجود نوعی ژن معیوب است که از یک یا هر دو والد فاقد
کلاژن 7 به وجود می‌آید. هر ضربه به پوست در این بیماران می‌تواند منجر به
تاول‌های دردناک شود.
تاول‌های بدن این کودک باید به طور مداوم تعویض شود تا مانع از بروز عفونت، سمی شدن خون و مرگ کودک در این اثر شود.
در حال حاضر به دلیل شدت درد و بروز عفونت، پانسمان زخم‌های این کودک به طور هفتگی در بیمارستان و تحت بیهوشی صورت می‌گیرد.
شرایط
خاص زندگی این کودک به گونه‌ای است که در مدرسه باید به صورت ویژه تعلیم
درس ببیند و خانواده او بویژه خواهر او نمی‌تواند با او بازی کند
پزشکان هنوز راهی برای درمان این بیماری پیدا نکرده‌اند و تنها به کنترل زخم‌ها و تاول‌ها و جلوگیری از بروز عفونت می‌پردازد.
پزشکان
به والدین Isla اعلام کرده‌اند نمی‌دانند فرزند آنها تا چه زمانی زنده
خواهد بود و به مقابله با شرایط خاص ژنتیکی خواهد پرداخت اما به طور متوسط
میانگین عمر کودکان مبتلا به این بیماری حدود 20 سال است.
ذاكرنيوز
