«تابناک باتو» ـ اگر به خانه تونی و کریستین کلارک سر بزنید، در نگاه اول به نظر می‌رسد که این زوج، خانه‌ای دارند که در آن دو پسربچه ۷ ساله بزرگ می‌شوند، قطعات قطارهای مدل و بازی مونوپُلی روی میز هستند و از تلویزیون کارتون پخش می‌شود.
اما دو پسر این زوج، در واقع مردان میانسالی هستند که تنها علایق و احساسات پسرهای کوچک را از خود بروز می‌دهند، چیزی شبیه فیلم «مورد عجیب بنجامین باتن»؛ فیلمی که در سال ۲۰۰۸ با بازی برد پیت اکران شد. دو پسر خانواده -«متیو» و «مایکل» – ۳۹ و ۴۲ ساله هستند، اما به جای مسن شدن، چنین به نظر می‌رسد که به صورت معکوس در حال جوان شدن هستند!
این دو برادر بیماری به نام لوکودیستروفی دارند، لوکودیستروفی یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر است که باعث تخریب غشای پوشاننده اعصاب، موسوم به لایه میلین، می‌شود. در مورد برادران کلارک، این بیماری نه تنها حالت ظاهری و فیزیکی آنها را دستخوش دگرگونی کرده است، بلکه از نظر احساسی و ذهنی هم آنها را تحت تأثیر قرار داده است.
شش سال پیش، این دو برادر، برای خودشان شغل و خانواده داشتند، اما این روزها آنها با کمک والدینشان که در دهه ششم زندگی خود هستند، روزگار می‌گذرانند.
این دو برادر در حالی که بیشتر اوقات را صرف بازی با هم هستند، در معدود لحظاتی یاد گذشته خود می‌افتند و به این فکر می‌افتند که چرا وضعیتشان به این شکل دراماتیک تغییر پیدا کرده است.
پیش از بیماری، مایکل در نیروی هوایی سلطنتی کار می‌کرد و بعد از مدتی هم کابینت‌ساز شد، متیو هم در یک کارخانه کار می‌کرد و یک دختر نوجوان داشت. پدر و مادر آنها بازنشسته شده بودند و از بریتانیا به اسپانیا نقل مکان کرده بودند.
اما در سال ۲۰۰۷، همه چیز عوض شد، دو برادر به پدر و مادرشان زنگ یا پیامک نمی‌زدند. سرانجام بررسی‌ها و MRI نشان داد، که این دو مبتلا به بیماری به زوال برنده عصبی شده‌اند.
در آمریکا، به ازای هر ۴۰ هزار کودک، یکی مبتلا به شکلی از بیماری به زوال برنده عصبی است، بعضی از این دسته بیماری‌های اگر در مراحل ابتدایی تشخیص داده شوند، قابل درمان هستند، اما در مورد برداران کلارک، درمان نامحتمل است.
سن عقلی این دو برادر، در ماه آوریل، حدود ۱۰ سال برآورد شد، اما هم اکنون دیگر سن عقلی آنها از این حد هم پایین‌تر آمده است. وقتی آنها با والدینشان بیرون می‌روند چیزهایی که علاقه کودکان را برمی‌انگیزد، مثل یک بادکنک، توجه‌شان را جلب می‌کند و این دو به آنها اشاره می‌کنند.
بر اساس زندگی آنها مستندی به نام مورد عجیب برادران کلارک تهیه شده است که روز دوشنبه از تلویزیون انگلیس پخش شد.
البته این فقط وضعیت ذهنی آنها نیست که پسرفت دارد، این دو از نظر فیزیکی هم پسرفت دارند، جند هفته پیش آنها می‌توانستند از کارد و چنگال استفاده کنند، اما حالا این کار برای آنها سخت شده است و لقمه غذا قبل از رسیدن به دهانشان به زمین می‌افتد. راه رفتن آنها هم تحت تأثیر قرار گرفته است و متیو دیگر فقط با ویلچر می‌تواند حرکت کند.
یک پزشک
فکر میکنم به مامانشون رفتن. چون ظاهرش نشون میده یه آدم عادی نیست.