باید خودت پدر باشی، یا مادر، باید فرزند داشته باشی تا بدانی درد کشیدن بچه روی تخت بیمارستان چه حالی دارد، چه حالی دارد بچه‌ات شبانه روز ناله کند و تو هیچ کاری از دستت بر نیاید، باید پدر باشی تا صدای شکستن کمر پدری را که فرزندش جلوی چشمش زجر می‌کشد و کاری از دستش بر نمی‌آید را بشنوی، باید مادر باشی که بفهمی وقتی پزشکان می‌گویند متاسفیم کاری از دستمان بر نمی‌آید، یعنی چه.
سید علیرضا، کودک ۶ ساله‌ای است که از ۲ سال پیش با سرطان خون دست‌و پنجه نرم‌می‌کند.
سرطان کودکان، بیماری که بیش از ۸۰ درصد مبتلایان آن به طور کامل درمان می‌شوند و به زندگی عادی برمی‌گردند. حتما عکس کودکان سرطانی بسیاری را دیده‌اید، کودکانی که عکس قبل و بعد بیماریشان را می‌گیرند و از مبارزه با این بیماری می‌گویند و البته اینکه درمان شدند.
یک عکس از دوران شیمی‌درمانی بدون مو و ابرو و مژه و عکس دوم بعد از بهبودی و با مو و ابرو و مژه.
اما ظاهرا تقدیر برای سید علیرضای ما جور دیگری رقم زده است، علیرضا عکس دوران شیمی درمانی را دارد، اما ماه‌هاست که برای درمان و بهبودی و گرفتن عکس دوم با بیماری و سرنوشت می‌جنگد.
پدر و مادر علیرضا هم مثل همه آن‌هایی که فرزندشان در بستر بیماری است از هیچ تلاشی برای بهبود جگرگوشه‌شان دریغ نکردند و تمام امکانات درمانی را برای علیرضا فراهم کردند.
سید علیرضای ۶ ساله هم مثل تمام بچه‌های مبتلا به سرطان مراحل درمانش را طی می‌کرد تا این یک اتفاق باعث شد همه امید‌های خانواده برای بهبودی علیرضا نا امید شود. اتفاقی که سرنوشت این کودک و حتی خانواده او را تغییر داد.
تزریق سرم شیمی درمانی علیرضا با بی‌دقتی همراه بوده است. سرمی که باید وارد رگ می‌شده، اما به دلایلی که در دست بررسی است به زیر پوست دست این کودک رفته و باعث آسیب جدی به بافت‌های دست سید علیرضا شده است.
این آسیب ابتدا بسیار کوچک و در حد یک ناخن دست بود، اما بدن سید علیرضا به دلیل سرطان توانایی مقابله با آن را نداشت، همین مسئله باعث شد به تدریج عفونت بیشتر شود و تمام دست این کودک را فرا بگیرد.
عفونتی که بیش از ۷۰ روز است سید علیرضا را روی تخت بیمارستان پاگیر و پدر و مادرش را در کنار بستری بیماری زمین‌گیر کرده است.
اما داستان به همینجا ختم نمی‌شود، حجم عفونت آنقدر زیاد شده که تیم پزشکی می‌گوید دست سید علیرضا باید قطع شود و پدر و مادر در غم تکه تکه شدن کودک بیمارشان هستند.
برای بررسی این پرونده پزشکی راهی بیمارستان شدیم تا از نزدیک گفت وگویی با والدین این کودک بیمار داشته باشیم.
پدر علیرضا، حال و روز خوبی ندارد، از طرفی نگران علیرضا و از طرفی دیگر نگران همسر و دو فرزنددیگرش که تنها در خانه هستند. کانون خانواده در حال گسستن است و وضعیت روحی والدین بسیار نگران کننده؛ هرچند که این والدین با توکل به خدا سعی کرده صبر خود را تقویت کنند، ولی حادثه اخیر و تعلل پزشکان طاقتشان را طاق کرده و امانشان را بریده است، امانی که آن‌ها را متوسل به رسانه و وکیل کرده تا شاید کودکان دیگری قربانی کم‌کاری و قصور پزشکان نشوند.
پدر علیرضا در ارتباط با شرایط فرزندش گفت: زمانی که این مشکل برای دست کودکم به وجود آمد باید داروی مناسب ارائه می‌دادند تا هر چه سریع‌تر مسئله رفع شود، ولی متأسفانه تعلل کردند و این زخم که ابتدا یک مورد بود، روز به روز افزایش یافت و بعد پشت دست و کل دست را فراگرفت، و اگر مسئول مربوطه و تیم با دقت مجموعه اقدامات را انجام می‌دادند، شاهد چنین اتفاق نبودیم.
وی افزود: رگگیری به خوبی انجام نشد و تاندون دست فرزندم قطع و عفونت دستش را گرفت و از آنجایی که سیستم ایمنی علیرضا قدرتش پایین است، عفونت در بدنش شدت یافته و اکنون در آی‌سی‌یو بیمارستان بستری است، البته سه نوع چرک خشک کن تاکنون به او تزریق کرده‌اند و هر اقدامی که لازم است را پس از عفونت انجام دادند، ولی نباید چنین اتفاقی می‌افتاد که اکنون نتوان اقدام مؤثری انجام داد.
قصور را پیگیری میکنم
وی ادامه داد: وکیل گرفته‌ام تا این قصور پزشکی را پیگیری کنم. در بیمارستان به ما می‌گویند یا دست علیرضا را قطع کنیم یا شیمی‌درمانی باید متوقف شود و در واقع شیمی درمان و عفونت قابل جمع نیست و باید یکی انجام شود. ما از آن‌ها سؤال کردیم که اگر دست را قطع کنیم آیا وضعیت بهتر میشود؟ ولی آن‌ها پاسخ دادند که هیچ ضمانتی در بهبودی نیست، بالاخره فرزندت رفتنی بوده و با این مسائل بهبود نمی‌یابد، حال برای ما سؤال است که چرا باید فرزندمان را قطعه قطعه کنیم؟! و فعلا با توجه به حال بد علیرضا اجازه این کار را نداده‌ایم.
پدر علیرضا بیان داشت: ما تقدیر خداوند متعال را قبل داریم، ولی چرا باید تعلل توسط تیم درمانی انجام می‌گرفت؟ اگر سیستم دفاعی علیرضا ضعیف بود و شما می‌دانستید، چرا بیشتر در بیمارستان مراقبت نکردید؟ چرا مسئول مربوطه بی‌توجهی کرد؟ و آیا این مسئله وجدانی بود؟
وی تاکید کرد: نمی‌خواهیم کودکان دیگری همچون علیرضا قربانی شوند. وزارت بهداشت باید پیگیر باشد. مگر علیرضا غیر از عبادت چه کرده بود که اکنون دستش در این شرایط بیماری قطع شود؟ از طرفی در بیمارستان مدام به همسرم تأکید میکنم که بچه‌ات رفتنی است، این مسئله بسیار روح و روان ما را تخریب میکند، چرا که حداقل اگر نمی‌توانند کاری کنند، سکوت کنند تا وضعیت‌مان بدتر نشود.
پدر علیرضا خاطرنشان کرد: ما موضوع علیرضا را قطعاً پیگیری میکنیم و از مسئولین نیز خواهشمندیم برخورد‌های لازم را با خاطیان انجام دهند تا شاهد چنین حوادث دلخراشی برای امثال علیرضا نباشیم.
از خدا می خواهم زودتر حال علیرضا خوب بشود و دیگر هیچ موردی برای بچه یا بزرگسالی چنین بلایی سرش نیاید
خیلی دلخراشه.....
چون عرضه ای که دولت ومسولین برای احقاق حق مابدبخت بیچاره هاندارن که
فقط
من هم پدر یکی از کودکان درگیر با سرطان خون هستم... خیلی واضح است که مشکل پیش امده ناشی از نفوذ داروی شیمی درمانی با قابلیت طاول زایی است مثلا داروی وینکریستین.... این که شیمی درمانی و عفونت قارچی باعث بروز این مشکل برای این پسر بی گناه شده کاملا دروغه.... بی دقتی در رگ گیری و نفوذ دارو به بافت باعث نکروز و اسیب جدی شده و کاملا ناشی از عملکرد پرستار یا پزشک مربوطه است... این بچه ها به اندازه کافی زجر می کشن دیگه خدا نکنه با این بی دقتی ها هم روبرو بشن... خدا شفا بده... برای پسر منم دعا کنید
در خصوص برخورد با کودکان بیمار سرطانی علی الخصوص رگ گیری که کودک نمی تواند همکاری داشته باشد باید پرستاران بسیار خبره و با تحمل و سعه صدر به کارگیری کرد بنده با توجه به این که با این مشکل مواحه بودم متاسفانه مشاهده کردم که چندین بار یک نفر با اصرار نتوانسته رگ گیری کنه و بالاخره با تعویض پرستار این مشکل حل شده و یا در مواردی با کودک رفتار نامناسبی شده است و این یکی از مشکلات در بیمارستان های کودکان است که باعث بروز مشکل قطع دست کودک شده .البته استفاده از دستگاه رگ یاب الکترونیکی که هزینه بالایی دارد می تواند در کاهش مشکلات موثر باشد
پزشکان آنکولوژی فقط با جیب بیماران کار دارند وگرنه خیلی خوب میدانند که به زودی بیمار جان خود را از دست خواهد داد.
بعد از شیمی درمانی و افت شدید گلبول سفید توی قسمت اورژانس و بدون بستری ریه بیمار رو سوراخ کردن و شلنگ کار گذاشتن تا آب ریه تخلیه بشه که این مسئله توی شرایط غیر ایتریل باعث عفونت شدید ریه و آبسه شدید ریه چپ شد که الان ریه چپ در اثر عفونت از کار افتاده!
آمین یا رب الالمین
تلاش و کوشش این پرسنل باعث درمان ونجات جان کودکان زیادی گردید ه است.
حال به دلیل یک مورد خاص که هنوز هم ثابت نشده به دلیل کوتاهی پرسنل بوده،نبایستی پرستار و پزشک را زیر سوال برد . در طول درمان فرزندم در چندین مرحله شبیه این اتفاق افتاد که با توکل به خدا و همت پرسنل ختم به خیر شد . به عنوان کسی که این دوران سخت را طی کرده از والدین علیرضا هم میخواهم در شرایط کنونی به خدا توکل کرده و تلاش خود را جهت درمان انجام دهند و فعلا گرفتار حواشی نشوند. ان شاءا... همه چیز ختم به خیر می شود .
برای درمان این بیماری سه اصل
- تلاش پزشک وپرستاران ،
- صبر ایوب داشت والدین
- توکل بر خدا
لازم است.