اختصاصی
«تابناک باتو»؛ پزشکان و متخصصان علی رغم صرف سالیان مدید برای مطالعات و تحقیقات
پزشکی و چندین دهه تجربهاندوزی، همچنان از بیان دلایل علمی و منطقی برای برخی از
رخدادها عاجز هستند. البته این به معنای کمکاری و توجه ناکافی به بیمارانشان
نیست. ذهن و بدن انسان ساختار پیچیدهای دارند و می توانند فراتر از محدودیت ها و
مرزها بروند.
پاپی
اسمیت (Poppy Smith) در
17 دسامبر سال 2014 میلادی در شهر گالن (Gullane) اسکاتلند متولد شد. این نوزاد دختر در بیست و نهمین هفتهی
بارداری با وزن حدود 900 گرم به دنیا آمده است.
این
نوزاد دختر، سه ماه ابتدایی عمر خود را در بخش نوزادان بستری بود. این نوزاد پس از
مرخصی از بیمارستان به خانه برده شد تا در کنار پدر و مادرش، اسفان (Stephen) 34 ساله و امی (Amy) 31
ساله و همچنین خواهر و بردار بزرگترش الیشا (Elisha) و اَلفی (Alfie) به
زندگی ادامه بدهد.
پاپی
علاوه بر اینکه یک نوزاد زودرس بود، به سندروم موبیوس (Moebius) نیز مبتلا بود. سندروم موبیوس، یک بیماری عصبی است که عضلات صورت
را درگیر می کند. عدم توانایی برای خندیدن، اخم کردن، غنچه کردن لب ها و یا حتی
تکان دادن ابروها از علائم این بیماری هستند.
عامل
ایجاد کننده سندروم موبیوس همچنان نامشخص است. شدت این بیماری، فرد به فرد متفاوت
است.
بیماران
مبتلا به سندروم موبیوس به گونهای توصیف می شوند مثل اینکه نقابی به صورت دارند.
پزشکان،
پیشاپیش به والدین پاپی هشدار داده بودند که فرزند آنها احتمالاً هرگز نه راه می
رود و نه صحبت می کند. استفان پدر پاپی می گوید: پزشکان گفتند که او هرگز نه می
تواند راه برود و نه می تواند حرف بزند. اما دخترم بعد از 15 ماه شروع به راه رفتن
کرد که این زمان برای راه افتادن تقریباً به اندازهی همان مدت زمان مورد نیاز بچههای
نرمال برای راه افتادن است. تماشای انجام این کارها توسط دخترم بسیار حیرت آور
بود.
این
دختر کوچک در حال نبرد با سختی ها بود. استفان می گوید: ما حدود یک سال پس از تولد
پاپی، سوند تغذیه (لوله غذا رسان به معده) را از او جدا کردیم. پاپی هر روز در حال
بهتر شدن بود.
هرچند
پاپی تا یک سالگی دچار ایست قلبی و تنفسی شده بود، رو بهبودی می رفت. چند
روز پیش، قبل از اینکه پاپی دو ساله بشود، مادرش متوجه مشکلی شد.
امی
به اتاق پاپی رفت تا کودکش را از خواب بیدار کند اما دخترک هیچ پاسخی نداد. استفان
می گوید: ما می توانستیم ضربان قلب پاپی را حس کنیم اما او هیچ واکنشی نشان نمی
داد. ما متوجه شدیم که حتماً مشکل خاصی وجود دارد. پاپی دچار مشکل تنفسی شده بود و
نفس نفس می زد.
پاپی
به بیمارستان محلی انتقال داده شد اما بیمارستان محلی نیز مجبور شد تا پاپی را به
بیمارستان تخصصی اطفال آلدر هی (Alder Hey) شهر لیورپول منتقل کند. پاپی ظرف مدت دو روز بهتر شد، به گونه ای که پزشکان متقاعد شدند تا دستگاه اکسیژن را از او جدا کنند.
همه
چیز در مدت کوتاهی تغییر کرد و اوضاع به سرعت وخیم تر می شد. استفان می گوید:
چشمان پاپی به سمت بالا می رفت. رادیوگرافی از قفسه سینه نشان می داد که ریه های
پاپی پر از مایع شده اند و او یک ایست تنفسی دیگر را نیز تجربه کرده بود.
استفان
می گوید: آن شب، پاپی شروع به تشنج کرد. حال دخترم هر لحظه وخیم تر می شد. اما
پس از انجام اسکن ام آر آی (MRI)،
خبرهای بدی به استفان و امی داده شد. استفان ادامه داد: وقتی دخترم را از اتاق اسکن
بیرون آوردند؛ پزشکان، ما را به اتاق خلوتی بردند و گفتند که پاپی دچار آسیب شدید
ناشی از هایپوکسی مغز شده است. وقتی که من از پزشکان پرسیدم که آیا پاپی می تواند
دوباره راه برود یا صحبت کند، آنها به من گفتند که حتی نمی دانند که پاپی زنده
خواهد ماند یا خیر. لحظات سخت و زجر آوری را پشت سر می گذاشتیم. پاپی
باز هم به بیمارستان دیگری به نام بیمارستان تخصصی اطفال رویال شهر ادینبورگ منتقل
شد.
استفان
اضافه می کند: پاپی چیزی را احساس نمی کرد. حتی به نور چراغ قوهای که جلوی چشمانش
گرفته می شد، واکنشی نشان نمی داد. ما او را نگه داشته بودیم اما پاپی فقط به ما
خیره شده بود. در تمام عمرم چنین درد و عذابی را تجربه نکرده بودم. سردرد عجیبی
داشتم.
در
حالی که این خانواده به تدریج در حال هضم و درک این اتفاق بود، سه موسیقی دان محلی
در حال ضبط یک آلبوم برای جمع آوری کمک های نقدی برای پاپی بودند. وقتی که که ایدهی
عرضهی یک آلبوم موسیقی به ذهن ددز اورلاندو میسون (Dads
Orlando Mason)، جیمز اینگهام (James
Ingham) و مارتین وایت (Martin
White) رسید، آنها یک شب به دور هم جمع شدند و
شروع به نواختن موسیقی و آهنگسازی کردند. جیمز می گوید: در ابتدا، وقتی که اورلاندو
پیشنهاد ضبط یک آلبوم شاد را داد، من فکر کردم که جیمز این آلبوم را برای کریسمس
سال آینده می خواهد.
اما
"عهد و پیمان فلک را نیست چندان اعتبار" و آنها باید هر چه زودتر
به کمک خانوادهی پاپی می رفتند.
اسم
این آلبوم موسیقی "صدای جرنگ جرنگ زنگ ها" (jingle
bells) بود که توسط هم مدرسهای های بچه های آقای اسمیت
به صورت گروهی خوانده شده بود. جیمز می گوید: اورلاندو پیشنهاد داد که یکی از آهنگ
های این آلبوم توسط تمام بچه های مدرسه ابتدایی خوانده بشود تا همچنان چالش
برانگیز بماند.
خانواده
پاپی در شب کریسمس به مراسم اعشای ربانی رفته بودند تا برای او، شمع روشن کنند و
همچنین از یک کشیش تقاضا کنند تا به دیدار پاپی بیاید. الیشای دوازده ساله در روز عید
کریسمس روی بدن پاپی خم شد و کار غیر منتظره و بچگانهای را انجام داد. استفان می
گوید: لحظه حیرت آوری بود وقتی که الیشا دهانش را روی شکم خواهرش گذاشت و با فوت
کردن، صدایی در آورد و همین بازیگوشی، پاپی کوچولو را به یکباره به خنده درآورد.
استفان
همچنین می گوید: حیرت آور بود. بعد از این ماجرا متوجه شدیم که این واکنش برای
بیماری در این وضعیت کاملاً غیر عادی است. پاپی فقط نخندید بلکه واکنش های دیگری
را هم از خود نشان داد. دست ها و پاهایش نیز تکان های کوچکی خوردند. پزشکان می
گفتند که این واکنش ها احتمالاً به علت عکس العمل غیر عادی ستون فقرات بوده است
اما من احساس می کردم این واکنش ها چیزی فراتر از این موضوع است.
پاپی
دوباره جان گرفت و به تدریج پیشرفت کرد. پاپی کوچولو دوباره صحبت کردن را یاد گرفت
و همین باعث تعجب پزشکان شد.
پاپی
همچنین توانست دوباره چهار دست و پا راه برود و حالا نیز می تواند دوباره روی
پاهای خود بایستد. استفان می گوید: ما نمی توانستیم این موضوع را باور کنیم. تمام
این اتفاقات در هشت هفته صورت گرفته که باور نکردنی است. پاپی به سرعت در حال بهبود
و پیشرفت است.
استفان
می گوید: پزشکان کاملاً گیج شده اند. آنها می گویند که پاپی اصولاً نباید قادر به
انجام کارهایی باشد که هم اکنون انجام می دهد. البته همهی این پزشکان از این
موضوع خوشحال هستند؛ اما آنها حتی فکرِ این را هم نمی کردند. پاپی به آنها ثابت کرد
که همگی در اشتباه بودند.
این
خانواده هم اکنون در تلاش هستند تا بتوانند پول کافی برای انتقال پاپی به
بیمارستان توانبخشی کازموسوئیت (Cosmosuit) در ایتالیا را فراهم کنند. پدر پاپی می گوید: ما می خواهیم هر چه
زودتر درمان فیزیوتراپی بهتری را برای پاپی تدارک ببینیم، چون با اقدام به موقع،
می توانیم تحرک و پویایی بیشتری را برای پاپی امید داشته باشیم. پاپی هنوز هم کمی
متزلزل و بی ثبات است اما فکر می کنم که پاپی در آینده ای نزدیک بتواند بدون کمک
کسی راه برود. ما فقط نیازمندیم که پول بیشتری را فراهم کنیم و فرصت را برای درمان
پاپی از دست ندهیم.