سایتی که بیماری‌های نادر را متحول کرد

مثل همیشه، همه چیز را همه کس می‌دانند و در دنیای پزشکی امروز که بسیار تخصصی شده، معمولا پزشکان فقط حوزه باریک دانش تخصصی خود را می‌بینند. این امر باعث می‌شود که در مورد بیماری‌های نادر، برخی از نشانه‌ها و کارهای تشخیصی و درمان، از دید تنها یک پزشک معالج، دور بماند.

خیلی‌ها متوجه همین مشکل شده‌اند و بر این اساس سایت خوب CrowdMed.com از سال ۲۰۱۳ به راه افتاده است. این سایت یک جامعه پزشکی تشکیل‌شده از ۲۰ هزار پزشک، پرستار، دانشجوی پزشکی و پیراپزشک است.

اگر به نام دامنه سایت توجه کنید، قسمت crowd به معنی جمع را در آن تشخیص می‌دهید. این سایت در واقع کار تشخیص پزشکی را جمع‌سپاری یا Crowdsource می‌کند.

در اینجا ناچارم برای آشنایی بیشتر شما، با استفاده از ویکی‌پدیا، معنی جمع‌سپاری را مختصری برایتان توضیح بدهم؛

جمع‌سپاری یا انبوه‌سپاری ترکیبی از دو کلمه جمعیت و برون سپاری به معنای برون‌سپاری به انبوه مردم است. جمع‌سپاری نوعی برون‌سپاری است ولی نه به شرکت ها یا سازمان های خاص بلکه به گروه فراوانی از افراد ناشناخته. ناشناخته به این معنا که یک شرکت نمی‌تواند جمعیت خویش را بسازد. این جمعیت هم شامل افراد کارآمد می‌شود و هم بی تجربه.

این کار معمولاً از طریق فراخوان عمومی در اینترنت انجام می‌شود. تمرکز جمع سپاری بر مشارکت دادن جمعیت در فعالیت هایی چون حل مسأله، تولید و توسعه مفاهیمی چون مشارکت در ایده سازی، نوآوری، تولید و فرایندهای ارائه خدمات است که بر کیفیت محصول، وفاداری و خشنودی مشتری اثری مستقیم دارد. غیر متمرکز بودن، غیررسمی بودن، عمودی و افقی بودن ارتباطات، در انحصار نبودن اطلاعات، از جمله مواهب جمع‌سپاری است.

به داستان اصلی برمی‌گردیم، سایت CrowdMed.com تا حالا توانسته به ۲ هزار بیمار کمک کند و آنها را به تشخیص بیماری نادرشان، نزدیک کند.

مؤسس و رئیس این سایت، شخیص است به نام «جارد هیمن». ایده تأسیس این سایت وقتی به ذهن او خطور کرد که در سال ۲۰۰۳، خواهرش دچار یک بیماری شده بود. در این هنگام خواهر او -کارلی- دچار افزایش وزن بی‌دلیل و خواب‌آلودگی مفرط روزانه شده بود. سه سال تمام طول کشید که خانواده او بعد از ویزیت ۲۰ پزشک و صرف ۱۰۰ هزار دلار هزینه، توانستند بفهمند که بیماری کارلی چیست. او دچار یک بیماری به نام نارسایی اولیه تخمدان وایسته به ایکس شکننده یا X-associated primary ovarian insufficiency (FXPOI) شده بود. خوشبختانه با استفاده از پچ‌ها یا وصله‌های هورمونی، علایم او ظرف یک ماه از بین رفت.

حالت تصور کنید که یک بیمار فقیر یا بیماری که دسترسی چندانی به این تعداد پزشک ندارد، بیاد چه بکند. اینجا بود که آقای هیمن، فکر کرد که جمع‌سپاری برخی از امورات پزشکی، می‌تواند به مردم کمک کند.

این سایت چطور کار می‌کند؟

مردم، در سایت ثبت نام می‌کنند و به تعدادی از پرسش ها پاسخ می‌دهند و علایم خود را توضیح می‌دهند. سپس مدارک پزشکی خود را آپلود می‌کنند. برای حفظ حریم شخصی آنها، اطلاعات هویتی آنها در دسترس همگان قرار نمی‌گیرد. بعد گروه مشاوران سایت، سعی می‌کنند که پرونده بیمار را به جریان بیندازند و تشخیص‌های خود را عنوان کنند.

البته مثل همیشه پزشکی از راه دور، منتقدان خاص خود را دارد و خیلی‌ها تصور می‌کنند تا زمانی که بیمار از نزدیک ویزیت نشده، این گونه کارآگاهی پزشکی، کارا نیست.

اما سایت دوستداران خاص خودش را هم دارد. یکی از آنها مادلین گارلاک ۲۴ ساله، ساکن کالیفرنیا است که در سال ۲۰۱۳ دچار دردهای متناوب شده بود و پزشکان نمی‌توانستند علت درد او را توجیه کنند. تشخیص‌ها اولیه اسپاسم کف لگن بود و بر اساس آن استفاده از مسکن و مراجعه به مرکز دردهای لگنی به او توصیه شده بود. که این درمان کمکی به حل مشکل او نکرد.

اما بعد مدتی حلقه کارآگاهان سایت CrowdMed، احتمال دادند که او بیمار اندومتریوز دارد. در این بیماری بافت رحم، در بیرون از محوطه اصلی رحم، وجود دارد و می‌تواند منجر به ایجاد دردهای لگنی شدید و مزاحمی شود که تشخیص آن هم ساده نیست. در موارد شدید، چاره‌ای جز جراحی تجسسی و برداشتن این بافت وجود ندارد.

خانم مادلین هم بر این اساس و بر خلاف نظر پزشکان اولش که این حالت را در او محتمل نمی‌دانستند، دو بار تحت جراحی قرار گرفت که در بار دوم تشخیص داده شد که او واقعا بیماری اندومتریوز درجه دو دارد.

سایت برای خودش مدیرانی دارد و بر اساس تشخیص‌های پزشکان و الگوریتم‌های سایت، بعد از بررسی پرونده پزشکی یک بیمار، فهرستی از تشخیص‌های احتمالی به بیماران ارائه می‌شود.

توجه داشته باشید که استفاده از سایت رایگان نیست و هر بیمار باید ماهانه ۷۴۹ دلار بپردازد.
یک پزشک