Niki lilly که بر اثر بیماری نادر، اتصالات غیر طبیعی چند شریان اصلی از
رگ های بدنش موجب خونریزی شدید و تغییر فرم صورتش شده هنوز هم شاد و سرحال
به زندگی خود ادامه داده و اجازه نمی دهد تا هیچ اثر منفی از بیماری در
چهره اش دیده بشود.
با نگاه به چهره این دختر
بر خلاف خود بیماری در وهله اول بیننده به یاد یک شخصیت کارتونی بامزه می
افتد که در دنیای دخترها جایگاه خوبی برای خود دارد. Niki lilly هر روز
از کارهای روزانه خود از قبیل آشپزی و هنر های دیگر فیلم تهیه کرده و آن
را در شبکه های اجتماعی به شتراک می گذارد.
نیکی می گوید وقتی هفت
ساله بودم از بیماری خود باخبر شدم، در ابتدا احساس ناراحتی شدید می کردم
ولی بعد از مدتی دیدم که من نیز می توانم تمام کارهایی را که دیگر دوستانم
قادر به انجام آن هستند را انجام دهم پس من نیز قوی هستم و بیماری باعث
ضعف من نخواهد شد.
او همچنین توانسته با ایجاد یک خیریه در فضای
مجازی بودجه میلیونی خوبی برای تحقیقات بر روی شناخت و درمان بیماران
همنوعان خود جمع آوری کند و در اختیار موسسه مربوطه قرار دهد. سه سال پیش
نیکی توانست مدال شجاعت و یک نشان ملی را از آن خود کند.
